がん治療

がん勉強会でお話した後・これから

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • Pocket
  • LINEで送る

がん勉強会では、勉強会主催の看護師さんがパワポできれいな資料を作ってきてくれていました。昔のくせで、原稿を読まずに話さなければならないかと思っていましたが、着席して、スタンドマイクを用意してもらえたため、主に原稿を読むことに集中すればよかったので楽でした。最初は緊張しましたが、だんだんスライドを確認する余裕もでてきました。

スピーチの後、ちょっと休憩時間になって、やれやれと自分の席に戻ったら、中学からの友達のUさんと、K子ちゃんが来ていたので、わたしはほんとうにびっくりして悲鳴をあげてしまいました。友達にはLINEでポスターを見せてはいました。そこでふたりは、きちんと事前に病院にコンタクトを取って予約し、しかもわたしにはわからないように参加者名簿に名前を載せないようにお願いしたというのです(さすが、わたしのともだち)。お土産に果物やブリザーブドフラワーも持ってきてくれて、後ろの方の席でわたしの話を聞いてくれていたんです。

わたし「マジびっくりしたわあ。言ってよー」

Uさん「(めっちゃ笑顔で)サプライズ、サプライズ」

Kちゃん「(わたし)ちゃん、良かったよ」

Uさん 「元気そうじゃん、安心したよ」

Kちゃん「みんな集中して聞いてたよ」

Uちゃん「しゃべり慣れた人の話し方だったね」

Kちゃん「(高校のとき)演劇部だったっけ」

Uさん「あんた、NPOとか立ち上げてさ、今の話、全国講演して回りなよ」

びっくりしたのとうれしいのとで、プチパニックでした。せっかく来てもらったのだから終わったらご飯でもと思いましたが、とにかくわたしが疲れてしまったので駅でお別れしました。今度はきっとごはんしようね。

休憩をはさんで質疑応答の時間になりました。わたしは最初にどんな質問でもお答えしますと言いながら、うまく質問に答えることができませんでした。

質問A「副作用の吐き気が強いときや味覚障害があるときはどうしていましたか」

わたし「食べるとよけいに吐き気がするので食べないです。水の味も変わってしまいます。ガリガリ君のソーダ味がいいと聞いて試して食べたことがあります。シュワシュワした味と氷の冷たさでおいしかったです」

質問B「情報はどうやって探すのですか」

わたし「わたしは自分でホームページを作ったりするので、普通の方よりはインターネットのスキルがあるのです(答えになってない……)」

質問C「ニセ医学かそうでないものか見分ける方法はありますか?」

わたし「(あるんだけど……)ちょっと難しい質問ですね……。インターネットで『癌 治療』でYouTubeを検索するとニンジンジュースの作り方がでてきたりするんです。そういうのを駆逐するには正しい情報を上げるしかないんですよね(全然答えになってない……)」

その他わたしの治療費を心配してくださっているようなアンケートの回答もあったりして、あとになったらきちんとお答えできたのになあという、残念な気持ちが残りました。

がん勉強会には病院のみなさんも大勢参加していたので、後日、知り合いの看護師さんに「どうでした?」と、ちょっと反応を聞いてみたんです。そうしたら「勉強になった」といわれました。また、いつもの化学療法で入院したときには、薬剤師の先生がわざわざご挨拶にいらっしゃったりして、一般の方々よりも医療関係者になにかが伝わったのかなあと思いました。

原稿を書いている段階では、わたしの体験談というよりも、がん患者と家族に有用な情報をできるだけ具体的に提供することを主眼としていました。そのために、必要な本を読み、取材に実際の現場へ行き、人と話し、取捨選択し、できるだけわかりやすく、緩急をつけた内容で話す。書くときは苦しんでいましたが、書いてしまえばきっちり構成してまとめるわけです。ただ、学校の授業ではないので、わたしの講演に対してオーディエンスが抱いた次の興味や知識へつなぐことができなかった。橋渡し役をしたかったのに、力が及ばなかったのが忸怩たる思いです。

そこで、考えました。

このブログはわたしが書くことをやっと取り戻した場所です。

ですから、今まで通り書きたいことだけ書きたいときに書く。がん患者が書いているとは思えないお気楽ブログを続けます。もういっそのこと、犬とメダカかわいいよブログでもいいんじゃないかくらいの感じです。

ただですね、ニセ医学の見分け方とかはちゃんとあるので、そういう広く拡散したい情報はここでも書きますし、専門書や学術論文を使って書くような内容は、Noteに連載していこうと思います。つまり書く場所=プラットフォームを増やして整理していきます。なぜそんな面倒なことをするんだといわれそうですが、わたしが今考えていることを書こうとするとこのブログで延々連載が続いてしまい、他の楽しいことが書けない。論文を国立国会図書館にコピーしに行ったりしていると実際に書くまで時間がかかる。内容が飛び飛びになってしまう。

激安医療用ウィッグ.com のときは、メーカーや商品リンクがたくさんありましたので、Webサイト作りに向いていましたが、こんどは文章ばっかりですからサイトを作るほどでもない。GitHubPagesやNetlifyに新しいブログを作ってもいいんだけど、ぶっちゃけめんどくさい。資料を読んで文章を書くことに集中したい。

というわけでNoteに書き始めたらこちらでご案内します。

がん患者と医療費、生活費の問題とか、自分でできる特定調停とか相続放棄とか、なかなか大っぴらにできないことも、有料Noteという形態なら書けるかなと思っています。

がんの勉強ってつらいです。本当は自分ががんだって忘れて毎日生きたほうが絶対いいです。でも、ニセ医学にひっかからないで、標準治療を受けながらがん患者が自分でできることってなんだろうって考えた結果を、これからNoteに連載していきます。

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • Pocket
  • LINEで送る

コメントを残す

%d人のブロガーが「いいね」をつけました。